Šestomjesečna beba majke Emire Sokolović Aljić je početkom jula ove godine dobila simptome koji su zahtijevali pregled i tretman neuropedijatra u Univerzitetskom kliničkom centru u Tuzli (UKC). Na elektroencefalografiju (EEG) pregled koji se koristi za dijagnostikovanje epilepsije beba je bila naručena 23. jula, nakon čega je obaviještena da se pregled odgađa, jer nema doktorice.
“Zbog odgađanja termina moja beba tokom kontrolnog pregleda kod ortopeda u Mostaru, dobija napade i završava na intenzivnoj njezi”, priča Emira za Platformu za istraživačko novinarstvo (PIN).
Emirina beba nije jedina koja ne može dobiti termin za pregled neuropedijatra u UKC-u Tuzla. Naida Ključić, majka djevojčice koja boluje od cerebralne paralize kaže kako njihova borba traje 13 godina, ali da je posljednje tri godine značajno teže zbog nedostatka ljekara.
“Našoj djeci trebaju pregledi, terapije.(…)Uskoro doktorica pulmolog ide u penziju, hematolog također, problem je i sa genetičarima, cijela Klinika je zapravo u raspadu. Naša djeca zbog njihovog nemara ispaštaju i plaćaju cijenu”, kaže ona.
Prema informacijama iz Dječije klinike UKC-a u Tuzli lista čekanja na pregled na kojoj je bilo 600 pacijenata je smanjena, ali prema iskustvima roditelja, veliki broj djece je i dalje u potrebi za pregledom i terapijom, jer se u Kliniku sedmično angažuje doktorica u penziji.
“Mi tri godine čekamo na tu neku redovnu kontrolu, da se uradi EEG i pregled kod doktora neuropedijatra, koji ne znamo kad će da bude”, kaže Melisa Mujkić, majka desetogodišnjeg dječaka koji boluje od cerebralne paralize.
Kćerka Nermine Palavrić je još prije mjesec dana trebala imati EEG pregled, ali kako objašnjava, niko iz Klinike se ne javlja na pozive ili nema termina ukoliko se jave.
“Ne tražimo ništa nemoguće, tražimo da imamo doktora, da danas sutra kada dijete dobije napad, da ga ima ko primiti, jer to su jaki napadi opasni po život, dovedemo dijete u nesvjesnom stanju, gdje je to strašno za pogledat”, kaže ona.
U UKC-u Tuzla trenutno je u funkciji jedan EEG aparat, a u planu je nabavka još jednog, potvrđeno je iz ove ustanove.
Za djecu s neurološkim simptomima, izostanak pregleda od strane neuropedijatra može ostaviti teške posljedice. Bez pravovremene procjene specijaliste i adekvatne terapije stanje se može pogoršati, upozoravaju roditelji.
“Posebno to pogađa djecu s epilepsijom, poremećajima motorike, autizmom, intelektualnim poteškoćama, razvojnim kašnjenjem ili drugim neurorazvojnim poremećajima gdje treba razlikovati razvojne poteškoće od neuroloških problema”, kaže Vahidin Nurikić, predsjednik Mreže “Moje pravo”.
Zakon o pravima, obavezama i odgovornostima pacijenata FBiH izričito garantuje pacijentu pravo na dostupnost zdravstvene zaštite, u skladu sa zdravstvenim stanjem i ličnim potrebama.
“Prava pacijent ostvaruje na osnovu savremene medicinske doktrine, stručnih standarda i normi”, navodi se u zakonu.
Privremena rješenja kroz saradnju sa neuropedijatrima iz Sarajeva
Nakon što su roditelji djece koja su u potrebi za pregledom neuropedijatra održale mirno okupljanje ispred Dječije klinike UKC-a u Tuzli, načelnica Klinike Lejla Osmančević obavijestila ih je o zaključcima i rješenjima usvojenim na sastanku sa direktorom UKC-a Tuzla.
Kao privremeno rješenje, planira se uspostaviti saradnja sa centrom u Sarajevu, gdje bi, prema njenim riječima, neuropedijatri iz Sarajeva dva puta sedmično, odnosno najmanje jednom vikendom, dolazili u Tuzlu.
“Bile bi dvije doktorice koje bi po 20–30 djece pregledale. Dugoročno, te neuropedijatrice bi educirale naš kadar, tako da, ako ja dobijem subspecijalizaciju, radila bih uz njih i pregledala 20–30 pacijenata dnevno”, navodi Osmančević.
Na pitanje roditelja o mogućnostima pogoršanja stanja djeteta tokom transporta u Sarajevo, Osmančević je objasnila da postoji protokol za transport teško oboljelih sa sanitetskim vozilom opremljenim aparatom za mehaničku ventilaciju, dva doktora i dvije medicinske sestre.
Na dan protesta, menadžment UKC-a je održao sastanak sa predstavnicima roditelja i udruženja osoba/djece sa invaliditetom i poteškoćama u razvoju i oboljelim od teških, hroničnih ili rijetkih bolesti, nakon čega su saopštili kako su u dva navrata raspisivali interni oglas za dodjelu subspecijalizacije iz neuropedijatrije, ali da nije bilo prijavljenih kandidata.
Iz UKC-a Tuzla su naveli da je trenutno u toku interni konkurs za subspecijalizaciju iz oblasti neuropedijatrije.
“Uporedo sa subspecijalizacijom iz neuropedijatrije UKC Tuzla će pokušati u okviru zakonskih mogućnosti potpisati ugovor sa neuropedijatrom iz drugog centra koji će biti bio angažovan na Klinici za dječije bolesti UKC Tuzla. Također, menadžment UKC Tuzla prema Ministarstvu zdravstva TK uputit će prijedlog da se usluge neuropedijatrije proglase deficitarnim uslugama”, navode iz UKC-a Tuzla.
Iz Ministarstva zdravstva Tuzlanskog kantona su za PIN potvrdili da UKC Tuzla jeste ranije tražio specijalizacije i subspecijalizacije iz oblasti neuropedijatrije i da su one bile odobrene, ali da je problem nastao odlaskom dvije neuropedijatrice u kratkom periodu.
“Traže oni sedam pedijatara i traže se, mislim, tri neuropedijatra. Tražili su ponovo za sva odjeljenja, koje god imaju specijalizacije gore, dopunu ponovno za 2027. godinu”, kazala je Dušanka Bećirović, ministrica zdravstva Tuzlanskog kantona za PIN.
Ona smatra i da je problem u tome što sistem nema mehanizam kojim bi osigurao da ljekari nakon specijalizacije ostanu u ustanovi u kojoj su radili prije specijalizacije.
Veliki troškovi privatnih pregleda
S obzirom na to da djeca na neuropedijatrijske preglede čekaju mjesecima, roditeljima ostaje mogućnost da pregled potraže izvan javne zdravstvene ustanove.
“Možemo mi otići na jedan pregled koji košta 100 maraka, ali naša djeca zahtijevaju malo opširnije preglede i to vam više nije 100 maraka, to je 1100 maraka. Našoj djeci su potrebni EEG pregledi, ali njih nemamo gdje ni privatno obaviti”, kaže majka Naida.
Vlada TK je prošli mjesec usvojila Plan i Program mjera za unapređenje zdravstvene zaštite iz obaveznog zdravstvenog osiguranja za područje TK za 2027.godinu, koji je izrađen na osnovu analize zdravstvenog stanja i prepoznatih potreba pacijenata.
“Posebna pažnja posvećena je smanjenju lista čekanja kroz programe bolničke i vanbolničke dijagnostike, koji obuhvataju ambulantne CT i MRI preglede, mamografiju, PAPA test te složenije oftalmološke pretrage”, navodi se u saopštenju Vlade.
Ovim Planom predviđeni su i razvoj centara za rani rast i razvoj u Tuzli, Živinicama i Gradačcu, osiguravanje ABA terapije za djecu s razvojnim smetnjama, jačanje kapaciteta dječije i adolescentne psihijatrije te prilagođavanje kapaciteta potrebama onkoloških pacijenata. Ovim planom nije regulisano pitanje nedostatka specijalizacija i subspecijalizacija u oblastima neuropedijatrije, genetike, pulmologije i hematologije.
Iz Zavoda zdravstvenog osiguranja Tuzlanskog kantona (ZZO TK) navode da, pod određenim uslovima i u skladu s propisima, postoji mogućnost refundacije troškova pregleda obavljenog u privatnoj zdravstvenoj ustanovi.
“Mogu se obratiti Zavodu, a u skladu sa propisima, ukoliko u roku od 90 dana ne dobiju uslugu ili su naručeni na pregled nakon što prođe taj rok, imaju pravo obaviti uslugu u privatnoj ustanovi i podnijeti zahtjev za refundaciju sredstava”, pojašnjeno je iz ZZO TK za PIN.
Roditelji ne žele da se problem rješava privremenim rješenjima, odlascima u druge gradove i dodatnim troškovima. Od zdravstvenog sistema očekuju da im osigura dostupnu i pravovremenu zdravstvenu zaštitu za njihovu djecu, bez da liječenje moraju tražiti izvan Tuzle ili ga plaćati vlastitim novcem.
“Želim da se poprave uslovi. Dosta je prevara i obećanja. Igraju se s našim osjećajima, našom djecom, našim srcima, gdje mi zdravstveno stradamo, a nama nešto neka bude, ko će našu djecu uzet”, zaključuje majka Nermina.
