Kada je prije dvije godine trinaestogodišnjem Harisu dijagnosticirana leukemija njegova porodica se potpuno fokusirala na njegovo liječenje, ne sluteći da ih čeka borba za pravovremenu nabavku lijekova. Njegova majka Amela, za Platformu za istraživačko novinarstvo, opisuje poteškoće na koje su nailazili i sa kojima se još suočavaju, a koje otežavaju liječenje njenom sinu.
Haris i Amela nisu njihova prava imena, jer im PIN štiti identitet, zbog zaštite privatnosti maloljetnika i informacija o dijagnozi i liječenju.
Prisjećajući se početaka nenadane borbe, Amela kaže kako su prije dvije godine bili primorani početi kupovati lijekove koji nisu dostupni u bolničkoj apoteci.
“Dolazilo je do zaista nezgodnih i stresnih situacija gdje taj određeni lijek nije moguće uzeti u Bosni i Hercegovini, pa smo morali ići u susjednu državu Hrvatsku za nabavku terapije ili lijeka, čak i u inostranstvo jer nekada naša zemlja nema licencu za uvoz tog lijeka, cijene tih lijekova terapija znale su prelaziti ogromne cifre, čak i do šest hiljada eura”, kaže ona.
Na terapijama održavanja koje traju godinu i po, često je nestajalo citostatika na odjeljenju, prisjeća se Amela.
“Oni nisu bili u mogućnosti da nam izdaju te lijekove koje pije konstantno. To smo morali nabavljati u inostranstvu i kupiti veću količinu, jer nikad ne znamo kada bi mogli biti dostupni kod našeg odjeljenja koje je zaduženo za izdavanje istih”, kaže ona.
U nedostatku dostupnosti lijekova, roditelji oboljele djece se poput Amele najčešće sami snalaze. Na tom putu im nerijetko pomaže i Udruženje “Srce za djecu oboljelu od raka” koje kada dođe do nestašice određenog lijeka, proces nabavke pokuša realizovati putem registrovanih apoteka u Bosni i Hercegovini ili apoteka iz država Evropske unije koje imaju mogućnost nabavke traženog lijeka.
“Udruženje direktno komunicira s apotekama i koordinira cjelokupan proces nabavke kako bi terapija bila dostupna u što kraćem roku”, kaže Jasna Vatreš, socijalna radnica Udruženja za PIN.
Iskustva pacijenata koji se bore za lijek u BiH plaše i Džanu Atlić koja sa strahom čeka ishod liječenja njene majke kojoj je 2024. godine dijagnosticiran mikrocelularni karcinom pluća, jedan od najagresivnijih oblika.
Ona za PIN pojašnjava da se radi o bolesti koja zahtijeva hitno i intenzivno liječenje. Budući da u Bosni i Hercegovini tada nije bila dostupna konkurentna hemoradioterapija, a aparat za zračenje u Univerzitetskom kliničkom centru Tuzla nije bio u funkciji, porodica je bila primorana liječenje potražiti u Njemačkoj.
“Sve smo plaćali sami, fond nije pokrivao ništa”, započinje Džana svoju priču.
Nakon završene prve faze liječenja, njena majka je trebala preći na biološku terapiju koja se prima u prosjeku dvije godine i na mjesečnom nivou košta oko devet hiljada eura.
“U konsultaciji sa ljekarima vani to je obustavljeno do trenutka pogoršanja zdravstvenog stanja. Znači za sada ne kupujemo, ali u nekom momentu će vjerovatno trebati uzimati i to ćemo morati nabavljati iz Turske jer ovdje nema”, kaže ona.
Porodica se vratila iz Njemačke, a uskoro im slijedi nova faza liječenja i potrebe za citostaticima zbog promjena u zdravstvenom stanju, što dodatno plaši Džanu i porodicu. Njena majka je tokom liječenja u Njemačkoj koristila Cisplatin, te Etiopozid koji je često među nedostupnim lijekovima na bh. tržištu.
U Tuzlanskom kantonu trenutno nisu dostupni lijekovi koji se uglavnom koriste za liječenje različitih vrsta karcinoma i hematoloških maligniteta, saopšteno je iz UKC-a Tuzla gdje se svakodnevno objavljuje lista lijekova koju im Fond zdravstvenog osiguranja nije dostavio.
“Napominjemo da UKC Tuzla nema uticaja niti mogućnosti za nabavku i obezbjeđivanje navedene terapije. U pogledu tretmana onkoloških bolesnika UKC Tuzla samo aplicira preporučenu terapiju”, kažu iz UKC-a Tuzla.
Za PIN su iz UKC-a objasnili da je nabavka terapije za onkološke pacijente isključivo u nadležnosti Federalnog zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja, te da prema protokolu liječenja, Konzilij za onkološke bolesnike preporučuje određeni vid terapije i hemoterapije koja se nakon toga potražuje od Zavoda, nakon čega dostavlja i pacijentu.
“Jako je nezgodno kada se mora nabavljati nešto vani, prvo zbog transporta, onda oko preuzimanja, plaćanja. Sve to crpi i energiju i novac”, kaže Džana koja, osim brige koju nosi u iščekivanju nalaza, sada brine i o tome da li će njena majka na vrijeme moći obezbijediti potrebne lijekove.
Zbog čega dolazi do nestašice lijekova?
Privremene i trajne nestašice lijekova često mogu nastati zbog problema u proizvodnji, ali i od načina na koji zdravstvene ustanove i fondovi organizuju nabavku lijekova, pojašnjavaju sagovornici Platforme za istraživačko novinarstvo.
Iz Agencije za lijekove BiH su za PIN naveli da nestašica određenih lijekova ne predstavljaju značajno odstupanje u odnosu na prethodne godine.
“Privremeni prekidi u snabdijevanju najčešće su posljedica zastoja u proizvodnji, nestašice aktivnih supstanci, poremećaja u lancima snabdijevanja, logističkih izazova ili povećane potražnje na pojedinim tržištima, dok su trajni prekidi najčešće rezultat poslovnih odluka proizvođača”, navode iz Agencije.
Činjenica da lijek posjeduje dozvolu za promet u Bosni i Hercegovini ne znači nužno da je u svakom trenutku dostupan u svim zdravstvenim ustanovama, objašnjavaju iz Agencije.
“Dostupnost pojedinih terapija, naročito onkoloških lijekova, zavisi direktno od postupaka javnih nabavki, tenderskih procedura i ugovaranja isporuka koje provode nadležne zdravstvene institucije i entitetski fondovi zdravstvenog osiguranja”, dodaju.
Pored nestašice citostatika u zdravstvenim ustanovama, postoji i rizik nemogućnosti nabavke lijeka kroz apoteke, objašnjavaju iz Komore magistara farmacije Tuzlanskog kantona.
“U prvom slučaju, kada zdravstvena ustanova koja aplicira lijek, nema lijeka na stanju, jer im treba veća količina lijeka nego što su oni nabavili tenderom, lijek se može nabaviti preko apoteke”, kaže Sadina Brašnjić, članica Upravnog odbora Komore magistara farmacije Tuzlanskog kantona objašnjavajući da slučaj nestašice apoteci ovisi o nedostupnosti lijeka u veledrogerijama.
Pravo na liječenje i prepreke u praksi
Iako zdravstveni sistem predviđa mehanizme za slučajeve kada lijek nije dostupan, njihova primjena u praksi ne rješava uvijek problem na vrijeme.
“Jedan od ključnih izazova predstavlja primjena Zakona o javnim nabavkama, koji često usporava proces osiguravanja neophodnih lijekova”, kaže Jasna Vatreš, socijalna radnica iz Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka.
Svaki građanin BiH ima Ustavno pravo na zdravstvenu zaštitu, što uključuje dostupno i ravnopravno liječenje u okviru sistema javnog zdravstvenog osiguranja, što se dodatno razrađuje kroz Zakon o zdravstvenoj zaštiti i Zakon o zdravstvenom osiguranju FBiH, koji propisuju osnovne i specijalističke medicinske usluge. Uprkos Ustavnom i zakonskom pravu na liječenje, pravo na lijekove zavisi od listi lijekova, javnih nabavki, te odluka fondova zdravstvenog osiguranja što ponekad dovodi do situacije da pravo na terapiju formalno postoji, ali da u praksi nije dostupna.
“Posebno zabrinjava činjenica da lista lijekova na nivou FBiH nije ažurirana od 2019. godine. Istovremeno, medicinski stručnjaci kontinuirano prate savremene svjetske smjernice i standarde u liječenju djece oboljele od raka te nastoje primjenjivati najsavremenije terapijske pristupe. Međutim, postojeći zakonski i administrativni okvir ne prati dovoljno brzo razvoj medicine, što otežava pravovremenu dostupnost inovativnih terapija”, kaže Vatreš.
Iz Zavoda zdravstvenog osiguranja Federacije BiH (ZZO FBiH) za PIN navode da trenutna nedostupnost lijekova ne znači nužno dugotrajan prekid, jer se isporuke kontinuirano realiziraju, a stanje na tržištu mijenja iz dana u dan.
“U najvećem broju slučajeva za lijek koji trenutno nije dostupan postoji odgovarajuća terapijska alternative”, navode.
U situacijama kada zamjenska terapija nije dostupna, Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH osiguranicima, ukoliko je indikacija za lijek u skladu s Odlukom o Listi lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH, omogućava refundaciju troškova nabavke lijeka u relativno kratkom roku.
“Ovdje nastaje problem jer su ovi lijekovi izuzetno skupi i većina ovih pacijenata nema sredstava da sama sebi kupi lijek jer će Zavod zdravstvenog osiguranja tek naknadno refundirati sredstva i onda oni preskaču svoju terapiju i smanjuju uspješnost liječenja”, navodi Brašnjić.
Lijekovi za liječenje onkoloških oboljenja nalaze se na Listi lijekova Fonda solidarnosti Federacije BiH i finansiraju se pod uvjetima propisanim važećim odlukama i procedurama.
“Trenutno se putem Zavoda nabavlja približno 190 lijekova, od čega je više od 100 citostatika, za zdravstvene ustanove i pacijente kojima je korištenje ovih lijekova odobreno putem nadležnih stručnih komisija”, kažu iz ZZO FBiH.
Nestašica lijekova, osim onkoloških pacijenata, zahvata i širok spektar terapija za hronična i akutna oboljenja. Za mnoge od njih moguće je pronaći alternative, ali za pacijente s agresivnim oblicima raka, poput mikrocelularnog karcinoma pluća, iščekivanje odobrenja od komisija, privremeni prekidi u snabdijevanju, visoke cijene lijekova i druge prepreke mogu značiti trajno izgubljenu priliku za adekvatno liječenje.
“Nadam se da će lijekovi ponovo biti na stanju, jer svaki dan kod onkoloških pacijenata je bitan”, kaže Džana.
